12. Uluslararası Nöromüsküler Hastalıklar Kongresi ve Yeni Gelişmeler
28. Tem, 2010 
25 Yorum
12th International Congress on Neuromuscular Diseases, 17-22 July, Naples
Prof Dr. Coşkun Özdemir
17-22 Temmuz tarihlerinde Napoli’de yapılan Uluslararası Nöromüsküler Hastalıklar Kongresi (12th International Congress on Neuromuscular Diseases) ve Dünya Kas Hastalıkları Dernekleri Birliği (WANDA) toplantılarına dernek olarak katıldık.
Bu kongreye dünyanın 5 kıtasından NM hastalıklar konusunda çalışan, araştırmalar gerçekleştiren, uzmanlaşmış yüzlerce bilim insanı katılmakta idi. Toplantıları dikkatle izledik. Burada bildirilenler kuşkusuz bu hastalıklar hakkındaki son gelişmeler ve son buluşlar idi. Bunları, özellikle hastaları ilgilendiren bölümlere öncelik vererek şöyle özetleyebilirim:
1. Kas hastalıklarının herhangi birisinde kök hücre tedavisi ve bunun başarısı ile ilgili hiç bir bildiri sunulmadı. Bu konuda hastaları umutlandıran yayınların hiç biri güvenilir bulunmadı ve sözü edilmeğe değer sayılmadı. Sadece bir hastada mezenşimal kök hücre girişimi yapıldığını öğrendik.
2. Duchenne hastalığında en büyük umut Exon Skipping olarak anılan gen tamiri diyebileceğimiz uygulamadır. Bu uygulama dünyanın 4 büyük ve geniş olanaklara sahip merkezinde hasta çocuklar üzerinde yapılıyor. Bu merkezler Amerika (Ohio), Avustralya (Perth), İngiltere (Londra) ve Hollanda. Londra’da bu tedavi için Prof.Dr.Muntoni (Hammersmith hosp.) ile çalışan bir Türk doktor var, Dr. Sabahattin Çırak. İlk sonuçların olumlu olduğu ve distrofin üretildiğini gösteriyor. Çocuklarda ne derecede iyilik olduğu konusunda net bir bilgi verilmedi. Bunun henüz erken olduğu anlaşılıyor.
Duchenne için bir başka umut distrofin yerine geçebilecek utrophin ile ilgili çalışmalardır. Utrophin miktarı arttırılırsa distrofin eksikliğini giderebilecek. Bu çalışmaları başlıca Oxford dan Kay Davis üstleniyor.
PTC 124 ile ilgili analizler devam ediyor ve bu çalışmanın devam etmesi olasılığı beliriyor. Bunu New Castleden Kate Bushby açıkladı.
Duchenne’de bugün bel bağlanan başlıca tedavi steroid tedavisidir. Bu konuda tedaviye başlangıç yaşı ve kullanılacak doz konusunda farklı görüşler var. Bunlar uzman doktorlarla tartışılmalı. Yan etkileri en aza indirilmiş bir steroid üzerinde çalışıldığını büyük bilim insanı ERIC Hoffman’dan dinledik.
Duchenne’de tartışmalı bir başka konu kalp tutulmasını önleyici ilaç kullanımı ve onun zamanıdır. Kalp tutulmasından önce mi, yoksa belirtiler ortaya çıktıktan sonra mı ilaç kullanımın a başlamalı? Bu da uzman kişilere danışarak verilecek bir karar. Duchenne’de egzersizler ve bunun bu konuda uzmanlaşmış kişiler tarafından yapılmasının önemi üzerinde duruldu. Bu önemli bir konu. Videolar aracılığı ile çok iyi bakım gören, ileri yaşlarda solunum aleti kullanan, evlilik yapan ve 40 yaşına varan Duchenne hastaları tanıdık.
Duchennede skolyoz ameliyatı da çok büyük önem taşıyor. Danimarka’da rutin olarak, hasta çocuk yürüme yeteneğini kaybetmeden hemen önce skolyoz ameliyatı yapılıyor..Bunun göğüs kafesi üzerindeki baskıyı önleyerek ömrü uzattığı biliniyor.
3. SMA ile ilgili olarak söz konusu edilebilecek olan Exon Skipping (gen tamiri) nin bu hastalıkta da geçerli olabileceğidir. Prolactin ile ilgili çok net olmayan bir çalışma bildiriler arasında idi. Bir de SMN1 yerine geçebilecek olan ve onun gibi SMN proteini üretecek olan SMN2 kopyalarının adedini arttırıcı tedaviler gündemde. Bunlar da deneme aşamasında bulunuyor…
4. Gen tedavileri yavaş gelişiyor. Büyük zorluklar var. Kavşak tipi müsküler distrofinin bir çeşidinde LGMD2C gen tedavisi yapıldığı bildirildi.
5. ALS /MND ile ilgili yeni tedavi bildirilmedi.
6. Daha az görülen hastalıklarla ilgili olarak burada bir şey söylemeyeceğim.
7. WANDA toplantısında dernekler çalışmalarını aktivitelerini sundular. Derneğimiz Genel Koordinatoru Yakup Sayın’ın da yardımcısı ile birlikte katıldığı bu toplantıda, biz de yaptıklarımızı, planladıklarımızı, projelerimizi ve yapamadıklarımızı bunun nedenlerini, önümüzdeki engelleri bildirdik. Ayrıca Türkiye’deki engellilerle ilgili bazı derneklerin Bilgi Üniversitesi ile işbirliği içinde Birleşmiş Milletler’e sunulmak üzere bir rapor hazırladığını bu raporda Türkiye hükümetinin 2005 yılında imza attığı sözleşme ile üstlendiği, engellilerle ilgili uygulamaların hangi aşamada olduğunun incelendiğini ve bu raporun Mayıs ayında Cenevre’de sunulduğunu, derneğimizin de bu çalışmalarda yer aldığını belirttik.
Bu toplantıda tam bir görüş birliği ile iyi bir bakımın (management) önemi ve önceliği üzerinde duruldu. Bunun yanı sıra bazı ülkelerde yapılan Telethon TV programları anlatıldı. Bunları her zamanki gibi gıpta ile dinledik ve bu imkanın bizim ülkemizde de yaratılmasını diledik. Bunun için çalışmalar yapacak girişimlerde bulunacağız.
Son sözlerim hasta ve yakınlarının 2 Ağustos’ta Ankara’da yapmayı planladıkları eylemle ilgili olacak. öğreniyoruz ki, buradaki amacın tedavi talebi olduğu anlaşılıyor. Kök hücre ile ilgili bilgileri ve düşüncelerimi belirttim. Bu tedavi elbette bir umuttur ama henüz yıllarca uzaktadır. Öteki tedavi olanaklarını da burada sıraladım. Bakanlıktan ne istenebilir? Çalışmalar elbette yapılsın. Her türlü çalışma için gerekli olanaklar sağlansın. Hastaların genetik incelemeler için sosyal güvenlik haklarından yaralanması sağlansın. Bugün bir çok tanı amaçlı genetik inceleme ancak özel laboratuarlarda yapılıyorve hastalar bunları ödemek zorunda kalıyorlar. Bu bir haksızlıktır. İstanbul Tıp fakültesinde DETAM’ın olanaklarının sınırlı olması hastaların özel laboratuarlara başvurup ödeme yapmak zorunda kalması kabul edilebilir bir şey değildir. Hastalar bunları ve daha iyi bakım (management) olanaklarını talep etmelidirler. Olmayan tedavileri değil. Kök hücre henüz hiç bir yerde başarıya ulaşmadı. Bazı kök hücre üreten laboratuarlar onu satmak istiyorlar. Bir iyi haber Exon Skipping (gen tamiri) çalışmaları bizde de yapılacak. Prof. Haluk Topaloğlu ve ekibi Ankara’da bu çalışmalara katılacak. Belki İstanbul’daki grup da bu olanağa kavuşabilir. Umutla beklemeliyiz ve çocuklarımıza en iyi şekilde bakım sağlamanın yollarını araştırmalıyız. Bakanlıktan ve devletten istenecek olan da budur.
verdiğiniz bilgiler için teşekkür eder çalışmalarınızda başarılar dilerim eğer bazı şeyler yapılacaksa geç kalmayalım sizlerden ümitli haberlerinizi bekliyor ne yapmamız nerelere gitmemiz hakkında bilgi verirseniz sevinirim
slm hocam ALLAH ömrünüzü uzun etsın bizlere ışık oluyosunuz bilgilendiriyosunuz Exon Skipping (gen tamiri) çalışmaları bizde de yapılacak. Prof. Haluk Topaloğlu ve ekibi Ankara’da bu çalışmalara katılacak. dıyosunuz bu çalışmaları nasıl hızlandırabiliriz bakanlıklara nasıl ulaşabıliriz bildirebiliriz ben kendi adıma 3 aylımı verebilirim bakıma muhtac aylını bir türlü vermiyolar bana onuda verridim ama sgk kurumundakı arkadaşlar sagolsun benim gibi çok arkadaşımında verecegine eminim bizleri sahıpsiz bırakmayın çalışmaları hızlandıralım hocam ne gerekirse bize bildirin ön ayak olun başarılar saygılar hocam….
hocam şu 40 yaşındaki duchenne hastalarının resimlerini çekseydinizde ege üniversitesindeki nörologlara gösterseydik biz 22 yaş üstünü sorduğumuzda mezarlıklara bakın demişlerdi hatta onlara inanmadık ülkemizde önümüze gelenn herkese sorduk sizde dahil olmak üzere 22 yaş üstünü bulamadıkta
))
iyi ama sayın çoşkun hocam bilmiyorum haberiniz varmı Exon Skipping (gen tamiri) de kök hücre ile veriliyormuş siz kök hücreye tamamen karşısınız bu durumda ne olacak merakla bekliyorum
)
arkadaşlar bizler 2 ağustos 2010 tarihinde saat 09.00 da sağlık bakanlığının önünde bu çalışmlara hız ver,lsi,n diye eylem yapacağız katılmak isterseniz buyurun
Ahmet bey, üslubunuzun sıradışı olduğunu söylemeden edemiyeceğim!…Ben bu üslubu yapıcı ve sevimli bulmadığımı belirtmek zorunluluğu hisettim…
merhaba
gercekten hiç bir etkileyici haber yok biz bu gelişmeleri yabancı ülkelerin müsküler distrofi ile ilgili sitelerinden çok önceleri biliyorduk bu arada neden kök hücreye bu kadar tepki veriliyor anlayamıyorum hatta DMD hastalarında 2011 şubat ayı denemenin kesinlikle başlayacagını ve 6 çocuka cıkarıldıgını biliyorum ama bizim ülkemizdee herşey geriden gelmek zorunda mı ? ben bir doktor degil ama doktor kadar bir bilgiye sahip biriyim kök hücrenin ne oldugunu çok iyi biliyorum ve bizelere tek care olarak da kök hücreyi görebiliyorum gen tedavisi bir belirsizlik içinde benim Kasder istegim kök hücre konusunu çok iyi bir incelikle araştırmalı çünkü bir çok yabancı ülkelerin kas hastalıkları derneginde Dr Guilio COssu ile ilgili haberler var ama bizim ülkede hiç bir yazısı makalesi bile yok eger çalışmaları temeni ediyorum ki güzel sonuçlar getirdiginde burda yayınlanırsa gercekten ilk tepkim bu zamana kadar nerde idiniz olur ?
ben göremedim friedrich ataxi has.bahsedilmio demekki f.a. nöromuskuler değil
Oğuz Bey,
Açıklama: Beyin ve omurilikten kaslara sinyal taşıyan ve vücudun geri kalanından, beyne ve omuriliğe duyarlılığı ileten çevresel sinirlerde, beynin bir parçası olan ve hareketleri koordine etmeye yardım eden beyincikte zarara yol açan nöromüsküler bir hastalıktır.
Sebep: Mitokondriya denen hücresel yapıların içinde bulunan bir protein olan frataxin için talimatları taşıyan gendeki bozulmalar sonucu sinir sistemi ve kalpteki hücrelerin enerji üretiminin azalmasıdır.
Başlangıç: Tipik olarak 10 ve 15 yaşlarındadır fakat 2 ile 50 yaş arasındaki insanlarda teşhis edilir.
Belirtiler: Ataxia – denge ve koordinasyon yoksunluğu – bedeni ve bacakları ilk olarak etkiler ve sonra kolları ve elleri etkiler; konuşma ve yutmada muhtemel zorlanma; ilk olarak bacaklarda ve sonra ellerde ve kollarda zayıflık; kas spastisitesi (gerginlik); duyu yoksunluğu; kemik anormallikleri; kardiyolojik anormallikler; muhtemel şeker hastalığı veya glikoz yükselmesi.
İlerleme: Yavaş, birbirini izleme şeklindedir ve şiddeti değişir.
Kalıtım: Otozomal çekinik – her bir ebeveynden alınan bozuk bir gen vasıtasıyla kalıtım sonucu.
fatma hanım bu güne kadar herkesi masallarla kandırmışlar yeniliklere kendilerini kapatmışlar araştırmak yerine geziler tercih edilmiş bilim adamlarının yayınları işlerine gelmediğinde sahte ilan edilmiş ve bir çok kimse şakşakçılığa ve yağcılığa alışmış bizler şakşaktan ve yağcılıktan uzak söylemler yaptığımız için uslubumuzu beğenmemeniz çok normal bakın herşeyt_66 rumuzlu arkadaşımızın yazdıklarını kasderin her hangi bir yerinde görebiliyormusunuz bahse Dr Guilio COssudilen sadece ve sadece türkiyede oda kasder ve yandaşları tarafından sahtekar ilan edilmişdir. bilim dergilerindeki yayınları kök hücrecilerin parayla yayınladıkları yayın olarak lanse edilmişlerdir. kök hücreyi araştırmak yerine karşı çıkmak daha kolay olmaktadır. nedeni ise anlamadıkları bir konu olduğudur. anlamıyorum demek yerine hayır demek daha kolay olduğu içindir saygılarımla
SAYGIDEĞER ARKADAŞLAR ;
Piyasada bir çok dolandırıcı fırsat kolluyor. İnsanların ümitlerini sömürmek için sıradalar.
Bir çok hastalıkta olduğu gibi, Dushen hastalığında da insanların ümitlerini sömürmek için bekleyen, bu yoldan geçinen bir sürü, üfürükçü, yalancı, bio-bilmemneci,kuvantumcu, hücre-bilmemneciler adları altında sahtekarlar faaliyette.
Araştırma yapmak, o araştırmanın sonuçları alınmadan, sonuç alınmış gibi göstermek değildir.
Bilimsel araştırma bir çok adımda gerçekleşir.
İnsanları sahte araştırmaların deney malzemesi yapmak ahlaksızlıktır.
Bunları savunmakta o ahlaksızlığa hizmet etmek olur.
Gerçekleşmemiş olayları gerçek gibi yayınlıyorlar.
Adeta piyasa sahtekarı koruyor. Gerçeği söylemek yalan söylemekten daha zor. Gerçeği söyleyen bilim insanları hakkında davalar açılıyor. Sahtekarlara bir şey olmuyor.
Sahtekarların büroları, tedavi merkezleri tuhaf isimler altında faaliyette.
Bundan otuz sene önce hapis cezaları alan sahtekarlar şimdi güya hizmet yapıyorlar mış ?
Burada saçma sapan iddiaları gerçekmiş gibi savunduğunuz takdirde o dolandırıcılara hizmet etmiş oluyorsunuz.
İyi niyet, sahtekarlara hizmet için geçerli bir sebep olamaz.
İnanın piyasada bir sürü sahtekar bu yoldan geçiniyor.
Bunları biliyorum çünkü benim başıma geldi. Benim alilemde bu sinsi ahlaksızlara inanıp senelerce bio-bilmemnecilere para kaptırdık.
Kendi ailemi bile ikna etmem için iki yıl küçük bir servet ödemem gerekti.
Hangi kök hücreci, nerede kimi tedavi etmiş. Hemen sıraya girelim. götürüp insanlarımızı umutlarımızı onlara teslim edelim.
Türkiyede gerçek araştırmacılar için ne zaman nerede imkan sağlanmış. ?
Hangi bilim insanına, ne imkanı verilmiş ?
Ben kendi ailemi inandıramamışım, sizleri nasıl inandırayım ?
Gerçek araştırmacılar yerine sahtekarlara imkanlar sağlanarak, boşuna vakit kaybediliyor.
Benim bu yazımı bile yayınlayabileceklerini sanmıyorum. Çünkü bu bile dava konusu olabilir.
Merhaba Ahmet bey,
Siz beni anlamamışsınız.Coşkun Hoca ve kasder kök hücre çalışmalarına karşı değilki…Sadece dünya ölçeğinde bilimsel gerçeklikler doğrultusunda hareket etmek gerktiğini söylüyorlar. EAMDA insanları kök hücre ile ilgili uyarıyor.Wanda tedavi denebilecek bir gelişme olmadığını söylüyor.Bu kurumları Kasder yönetmiyor.Evrensel kurumlar bunlar. Gelişmiş ülkeler kök hücre çalışmalarına dair net ve facebook üzerinden yürüyen kampanyaları yasaklamış durumda…
Siz itham ediyorsunuz zor olan bu değil.
Kasder sizinle çözüm bekleyen birçok sorun paylaştı.Birlikte mücdele alternatifi sundu…
Çalışmalar tedavi olaklarına ulaşana kadar desteklenecek sağlıklı bir çalışma zeminine taşınacak birimler mevcut zaten.Ayrıca yapılması gereken bir ton başka şey var.
Ama siz kasder ve yandaşları diyorsunuz hala.
Defalarca anlatıldı size karşı çıklılmadığı ama siz ısrarla anlamaakta direniyorsunuz.
Bunu anlamak çok zor!..
Yıllardır bir ton zorlukla mücadele eden ve çabalayan insanları da masal anlatmak ile ve kolaycılık ile itham etmek için bir değil birkaç kez düşünmek gerekiyor…
Bence kolay olan ve yapıcılık barındırmayan anlayış budur…
Duchenne Müsküler Distrofi : 2011 Yılına Kadar Heterolog Kök Hücrelerin İlk Nakli.
14/06/2010,
Parent Project Onlus
Basın Duyurusu
Profesör Giulio Cossu Rejeneratif Tıp bölümü Müdürü San Raffaele Milan Kök Hücre Sempozyumu son günlerde Roma’da yapıldı.
Uluslararası konferansta, Pasteur-Fondazione Cenci Bolognetti Weizemann-Pasteur ve Komite 35. yıldönümü vesilesiyle düzenlendi, kök hücreler: temel araştırma ana konuları ele almıştır, olası klinik uygulamaları, sorunları etik ve bürokrasi arasında bağlantı kuruldu.
Sempozyum dahil tüm oturum kas’a ayrılmıştır, bir Genel Kurulda Giulio Cossu, mesoangioblasts üzerine yaptığı araştırmasını sundu. Kök hücreleri kan damarlarından doku hasarlını kası yenileyici ile ilişkilidir ve DMD hastalarında davranılacaktır.
Bu Deneme Parent Project Onlus tarafından desteklenen bir donör bağışıklık uyumludan kök hücrelerin bir Heterolog naklinin dünyada ilk girişimidir. Bu durumda bir erkek kardeş veya kız kardeş – DMD hastası temsil eder.
Yaklaşık bir yıl önce başladı ve tamamlanmak üzeredir davasının bir ilk aşamasında, bir yıldan daha uzun bir süre boyunca güç ve kas fonksiyonu ve her hastanın klinik seyri analiz ölçümleri özenli bir teste dayanmaktadır.
ilk aşamada 30 DMD hastası katıldı. İtalyan Kayıt Hastaları DMD / BMD sayesinde mümkün yapıldı. Bu 30 hasta, 6 çocuk (6 ve 9 yaş arası) arasında zaten nakli için uygun olarak heterolog kök hücreleri önümüzdeki baharda yapılmasına karar verilmiştir.
Araştırmanın peşinde olan bağlılığını Otolog kök hücrelerini DMD hastalarında yetenekli geliştirmeyi elde edebilmeyi sunumun sonunda da altını çizerek vurguladı. Giulio Cossu : Nihai amaç hastanın kök hücre nakli için kullanmaktır ve sonra da güçlü genetik immün uyumlu donöre gerek kalmadan düzelmiş olacaktır.
Duchenne Müsküler Distrofi ve Becker nadir görülen Müsküler Distrofinin en ağır formudur. 3500 erkekden birini etkileyen ve çocuklarda görülür. İtalya’da yaklaşık 5000 kişi kendisi için şu anda özel bir tedavi yoktur.
Heterolog Kök Hücreler : DMD hastası Kişinin Sağlıklı (kız veya Erkek ) kardeşinden Alınan kök Hücreler
Otolog Kök Hücreler: DMD Hastasının Kendi Kök Hücreleri
Parent Project Onlus Hakkında
1996 yılında teşvik ve bilimsel araştırma fonu tarafından bu ciddi Müsküler Distrofi üstesinden gelmek için kuruldu. Son yıllarda fon 50 özel projeler yardımcı olmuştur. Derneğin bir diğer temel amacı eğitim ve ailelerin hastalık etkisini azaltma desteğidir.
Web Sitesi : http://www.parentproject.it
Arkadaşlar Bu Bilgi Kas Hastalıkları dernegi olan Parent Project Onlus sitesinde yayınlandı bizzatta kendi finansal fonlarla destekliyor
çok merak ediyorum.. 2 ağustosta yapılacak eylem hakkında diye yazan dernek 2 ağustosta hastalarının yanında olacak mı? olmayacaksa bu dernek ne işe yarıyor… ayrıca amaç sadece kök hücre için eylem değil amacımız yapılacak her neyseeee onun biran önce hızlandırılması… 19-20 yaşında olup 7 seneymiş 2 seneymiş bekleyemeyecek durumda hastalar var.. nicelerini kaybettik bari elimizdekiler kurtulsun… devlet bize destek vermiyor diyorsunuz bizler sesimizi duruyurup desteği hızlandırmak isterken sizler hala tüh tühlerle mi zaman harcıyorsunuz?
Ahmet bey,
Amacınız ne olursa olsun ‘uslup esastan önce gelir’ diye güzel bir söz vardır bilmem bilir misiniz? Lütfen yazılarınızın uslübuna bir kez daha göz atın yollamadan önce. Bu konuyu Binnur hanım ile de tartıştık ama anladım ki herhangi bir ilerleme yok.. ! Çalışmalarınız ne olursa olsun umut kırıcı konuşmayalım, konuşulanları da bu gibi herkesin okuyabileceği bir siteye koymayalım lütfen..
bana göre dernek olarak kök hücre olayına takılı kalınmış sadece kök hücre diye diretmiyoruz bunu yanında çocuklarımızın yaşam standartlarının yükseltilmesi için çalışmalar yapılsın sayın özdemirin dediği gibi enstitüler kurulsun sadece kas hastaları için bunun içinde mi bize destek olmıcaksınız bunlar sizinde dernek olarak devletten istedikleriniz hadi buyurun bereber olalım
üslup esastan önce gelir diyen arkadaştan bir zahmet isminide yazmasını beklerdim…
üslubun değişmesi için önce tavırlarınızı değiştirmenizi tavsiye ediyorum bende…malum kimse keyfinden öfke kusmuyor. yurt dışında yapılanları dinlemekten bıktık, artık Türkiye’de ne yapılabilir bunları duymak istiyoruz. Bunlar için çaba harcarken birlik olunması gerekirken bölünmeler zıtlaşmalar inatlaşmalar niye onu anlamış değilim. Bize neden haber verilmiyor deniliyor (dernek adına iş yapanlar) ulaşmak istenildiğinde muhattap bulamadık telefonlara cevap alamadık maillere cvp veren oldumuki? bana önce bunun cevabını verin sonra organizasyonun yetersizliği hakkında konuşun. bizler aileler olarak bukadarını yapabiliyoruz. Daha iyisini madem beeriyordunuz şimdiye kadar nerdeydiniz?
ben yunus emre özdemirin babasıyım oğlum yunus emre d.m.d hastası ilaçlar için gelişme varmı oğlum günden güne hastalığı ilerliyor yunus enre derneğize üye bize bilği verilmesini istiyoruz
Ömer Bey Merhaba,
12. Uluslararası Nöromüsküler Hastalıklar Toplantısı yeni yapıldı ve kongrede yapılan sunular hakkında yukarıda geniş bir bilgi var. İyi günler diliyorum,
Hakan
HOCAM DIŞARIDA YAPILAN TEDAVİLERİN TÜRKİYEDE YAPILA BİLMESİ İÇİN SAĞLIK BAKANLIĞINA SUNULMAK ÜZERE BİR DİLEKÇE ÖRNEĞİ BİZE HAZIRLARSANIZ SAĞLIK BAKANLIĞINA SUNALIM İNŞAALLAH BU HASTALIĞIN TEDAVİSİ ÜLKEMİZDE BULUNUR.VE TÜM HASTA ÇOCUKLARIMIZ KURTULURLAR SELAMLAR.
Merhaba Ömer bey,
Biz derneğin web sitesinde ” Sağlık Bakanlığı’ndan taleplerimiz neler olabilir diye bir yazı yayınladık.”
Bu yazımızı yayınlamadan çok önce Ahmet Göze bey ile de paylaştık. Ayrıca bu güne kadar söz konusu taleplerimiz doğrultusunda bütün yaptıklarımızı ve girişimlerimizi de gerekirse kullanması için, yol gösterici olur diye ayrıntılı paylaşmıştık…
İncelemek isterseniz size aşağıda o yazının linkini sunuyorum;
http://www.kasder.org.tr/2010/07/saglik-bakanligi-ve-diger-ilgili-kurumlara-cagrimizdir/comment-page-1/#comment-473
İstediğiniz bilgilere dair yeterli bilgi bulacaksınızdır söz konusu yazıda.
Saygılarımla…
Merhaba Ömer bey,
Biz derneğin web sitesinde ” Sağlık Bakanlığı’ndan taleplerimiz neler olabilir diye bir yazı yayınladık.”
Bu yazımızı yayınlamadan çok önce Ahmet Göze bey ile de paylaştık. Ayrıca bu güne kadar söz konusu taleplerimiz doğrultusunda bütün yaptıklarımızı ve girişimlerimizi de gerekirse kullanması için, yol gösterici olur diye ayrıntılı paylaşmıştık…
İncelemek isterseniz size aşağıda o yazının linkini sunuyorum;
http://www.kasder.org.tr/2010/07/saglik-bakanligi-ve-diger-ilgili-kurumlara-cagrimizdir/comment-page-1/#comment-473
İstediğiniz bilgilere dair yeterli bilgi bulacaksınızdır söz konusu yazıda.
Saygılarımla…
öncelikle slm arkadaşlar kök hücre tedavisi kesin degilki kas hastalarında faydalı olacak önemli olan o su anda bilm adamlarının kök hücre tedavisi uygun görmüyorlarsa yapılan çalışmaların sonucunu görmeden tedavi uygulamak yararda cok zarar verir kas hastalarına
slm merhba bende bır kas hastasıyım .bende tedavının cıkıcak bırgun sozune artık umudum kalmdı ınamıyorda ((yoruldum .hıc bırsey ılerlmıyo hep aynı 5 yıl sonra 10 yıl sonra kac bes yıllar 10 yıl gectı artık bıtı fızıksel gucum bıtı. sanrım olsada bır tedavı artık ben kaybetım sansımı zamn olark(((.hersey66 ve ahmet beyın dusncelrnıe katılıyorum cok yavas ve cok gerdeyız 82 de hastlıgım basladı sene 2010 dayız((((((( hıç bır ılerlme yok allah rızası ıcın bırazda olsa bır umut halen goremıyom nede herhankı bır ılac onerılyo yok yok denıyo((olcaksa da bıran once olsun yınde bıran once bu ılet hastlga bır tedavı bulnmsını yurekden dılıyorum.ınsallah olurda butun kas kastları arkdslrım kurtulur.
Sevgili Meryem,
Öncelikle merhaba. Genetik hastalıkların tedavisi için 1986 senesinde şöyle denilmişti. Tamam, hastalığın hangi gende ne yaptığını bulduk. Bulmak tedavi etmenin yarısıdır. 3-5 yıla kalmaz bu iş çözülür. Fakat görüldü ki gen çok büyük bir kompleks ve basit bir mekanizmaya sahip değil. O zamandan bu yana araştırma yapabilecek ülkeler üzerine düştü ve halen süregidiyor. Hastalıkların bir gün tedavi edileceğine inanıyorum. Her birimiz için ya da bizden sonraki nesiller belki de diyecekler ki: SMA’dan ötürü hastalar şu durumda kalıyormuş. Bugünlerin geleceğine inanıyorum. Hiçbirimizin hoşuna gitmiyor ve benim de ebette. Düşünün ben de hayatımı bir sandalyede sürdürmek durumundayım ve solunum cihazı kullanıyorum. Hiç de mutlu edecek gibi değil. Fakat tedavi olanakları çıkıncaya kadar bizler kendimizi hem fizksel hem de ruhsal açılardan korumalıyız. Birileri çıkıyor ve diyor ki filancayla tedavi ediliyormuş muşmuş… Hadi..! bütün aileler koşturuyor bu sefer o adamın/kadının peşinden. Sonra paralar gidiyor ve ciddi bir hayal kırıklığı. Bu sefer doktor doktor dolaşılıyor fakat psikiyatri için…
Yaşamaya devam edeceğiz. Zorlukları aşmak için seferber olacağız ama seferberliğimizi doğru hayaller üzerine kurarak.
Selamlar,
Hakan