Sağlık Bakanlığı ve Diğer İlgili Kurumlara Çağrımızdır

TÜRKİYE KAS HASTALIKLARI DERNEĞİ OLARAK

SAĞLIK BAKANLIĞI VE DİĞER İLGİLİ KURUMLARA ÇAĞRIMIZDIR

28.12.1993 tarihli ve 3960 sayılı “Kalıtsal Hastalıklarla Mücadele Kanunu” kapsamında kalıtsal hastalıklarla mücadele amaçlanmıştır. 7 Temmuz 2005 tarihinde yürürlüğe giren 5378 sayılı Özürlüler Kanununun 36. maddesi ile Kalıtsal Hastalıklarla Mücadele Yasasının 1. maddesi: “Devlet, kalıtsal kan hastalıklarından thalessemia ve orak hücreli anemi dahil olmak üzere, bütün kalıtsal kan hastalıklarıyla ve özürlülüğe yol açan diğer kalıtsal hastalıklarla koruyucu sağlık hizmetleri kapsamında mücadele eder. Bunun için gerekli ödenek Sağlık Bakanlığı yılı bütçesine konulur. Kalıtsal kan hastalıklarıyla ve özürlülüğe yol açan diğer kalıtsal hastalıklarla koruyucu sağlık hizmetleri kapsamında mücadele için gerekli önlemler ve bu konuda uygulanacak usûl ve esaslar Sağlık Bakanlığınca çıkarılacak yönetmelikle düzenlenir.” şeklinde değiştirilmiştir.

Ancak Sağlık Bakanlığı bu güne kadar kalıtsal hastalıklar grubunda yer alan kas hastalıklarının önlenmesine yönelik  hiçbir çalışma yapmamıştır. Oysa Sağlık Bakanlığı Kalıtsal hastalıklar grubunda sayılan kas hastalıklarının nesilden nesile aktarımının önlenmesi doğrultusunda çalışmalar yapması gerekmektedir. Kas Hastalıklarının teşhisi, hasta bakımı ve tedavisine yönelik çalışmalar konusunda Sağlık Bakanlığı üzerine düşen görevleri yerine getirmemekte; buna karşılık kas hastalıklarının akupunktur ile tedavi edilebileceğine dair bilime aykırı görüşler de  ileri sürmektedir.

Bugün itibariyle ikiyüz  civarında kas hastalığı olduğu bilinmektedir. Ancak çok fazla  çeşidi olan kas hastalıklarının çoğunun tanısı bile ülkemizde halen konulamamaktadır. Ne yazık ki hastalarımızın büyük bir çoğunluğu hastalıklarının ismini dahi öğrenememektedir. Tedavi ihtimali beliren hastalıklara ilişkin genetik testler yapılamamakta, belirli bir yaşta standart olarak uygulanması gereken skolyoz ameliyatları için iki yıl sonraya randevu verilmekte, iyi bir bakım için gerekli alt yapı olmadığından hastalarımızın erken yaşlarda kaybedilmesi söz konusu olmaktadır.

Sağlık Bakanlığınca bu konuda acil olarak bir yol haritası düzenlenmeli ve gelişmiş ülkelerde yapılan uygulamaların ülkemizde de yapılandırılması sağlanmalıdır. İngiltere, Fransa, Hollanda, İtalya ve benzeri gelişmiş ülkelerde kas hastalıkları için  donanımlı merkezler ve enstitüler kurulmuştur. Bu merkezlerde kas hastalıklarının tanı, tedavi ve bakım hizmetlerine yönelik tüm uygulamalar bulunmakta olup, hastalar bu merkezler üzerinden takip edilmektedir.

Ülkemizde de Nöromüsküler Hastalıklarla ilgili ihtiyaçlar dikkate alınarak bir veya birkaç enstitü kurulmalı ve bu merkezlerde kas hastalıklarının tanı, tedavi ve bakım hizmetlerine yönelik tüm uygulamalar yapılmalıdır.

Derneğimizin de içinde olduğu “Sağlığıma Engel Olma Platformu” 29 Mayıs 2010 tarihinde İstanbul Üniversitesi Cerrahpaşa Tıp Fakültesi’nde “Sağlık Hakkı Forumu” düzenlemiştir. Ekte sunulan çalışma bu forumda derneğimiz adına sunulmuştur.

Kas hastaları için vazgeçilmez olan sağlıklı yaşam hakkının yaşama geçirilmesi adına bu sorunların ivedilikle ve derneğimizle işbirliği içerisinde, ilgili kurumlar tarafından çözümlenmesini talep ediyoruz.

TÜRKİYE KAS HASTALIKLARI DERNEĞİ

Türkiye Kas Hastalıkları Derneği 1978 yılında Prof. Dr. Coşkun Özdemir ’in

öncülüğünde kas hastaları ve hasta yakınlarına hizmet vermek amacıyla İstanbul’da kurulmuştur.

Derneğimiz, 08.06.1992 tarih ve 92/3137 Sayılı Bakanlar Kurulu Kararı ile Kamu Yararına Çalışan Dernekler statüsünü almış, 16.07.2004 tarih ve 2860 sayılı Yardım Toplama Kanunu’nun 6. maddesi gereği de ülkemizdeki İzinsiz Yardım Toplama hakkı tanınan dernekler arasına katılmıştır.

Çoğu ilerleyici bir özelliğe sahip ve kalıtımsal olan kas hastalıklarında, hastalarımızın bir kısmı çok erken yaşta kaybedilmekte, bir çoğu ise yaşamlarını tekerlekli sandalyede sürdürmek zorunda kalmaktadırlar. Büyük çoğunluğunun şimdilik tedavisi yoktur. Ülkemizdeki sayısı 100.000 olarak tahmin edilen kas hastası için derneğimiz, hastaların toplumla karşılıklı entegrasyonunu en üst düzeye çıkartmak, kaliteli bir yaşam sürmelerinin koşullarını yaratarak bu konuda hastalara rehber olmak, hastaları doğru yönlendirmek gibi işlevlere sahiptir.

Bu amaca yönelik olarak yürüttüğümüz hizmet ve faaliyetlerimiz;

- Fizyoterapi hizmetleri

- Mesleki Rehabilitasyon Hizmetleri

- Takı-Tasarım ve Ahşap Boyama Kursları

- Psikoterapi çalışmaları

- Yatağa Bağımlı Hastalar İçin Evde Bakım Hizmetleri

- Çağrı Merkezi Müşteri Temsilcisi Eğitim Programları

-  Hastalara yönelik ayni yardımlar (tekerlekli sandalye, solunum cihazı, yatak vb.)

- Ulusal ve uluslararası kongre, sempozyum ve toplantılar

-  Hastalara yönelik bilgilendirme toplantıları

-  Kültür ve sanat faaliyetleri, yemek, kermes, konser, piknik vb. sosyal etkinlikler

Derneğimiz, 1990 yılından itibaren üçer aylık periyotlarla yayınlanan “Umut ve Yaşam” adlı dergisi, 2006 yılından itibaren de e-bülten yoluyla hasta ve yakınlarına ulaşmaktadır. Farklı kas hastalıklarının tanıtıldığı ve hastalara rehber olma amacını taşıyan çok sayıda broşür ve gelişmiş bir web sitesi aracılığıyla hastalıklarla ilgili gündemi kamuoyuyla paylaşmakta, üye, hasta ve hasta yakınlarına tüm dünyadaki gelişmeler ve dernek faaliyetleri hakkında bilgi aktarmaktadır.

Derneğimizin beş adet şubes İzmir, Ankara, Bursa, Gaziantep ve Trabzon illerindedir.

Üyesi olduğumuz uluslararası organizasyonlar;

EAMDA (Avrupa Kas Hastalıkları Dernekleri Birliği )

WANDA (Dünya Kas Hastalıkları Dernekleri Birliği ).

ALS/MND (Uluslararası Amyotropic Lateral Sclerosis Dernekleri Birliği)

CEE-GN (Orta ve Doğu Avrupa Genetik Ağı)

TREAT-NMD (Nöromüsküler Hastaların Değerlendirilmesi ve Tedavisi İçin Avrupa’da Dönüştürümsel Araştırma Projesi)

Nöromüsküler Hastalıklarla Yaşayan Bireylerin

Sağlık Sorunları

1- Kas hastalıklarının tanısı

Tanı ve teşhis merkezleri yeterli değil. Anadolu’dan büyük kentlere gelen hasta ve aileleri birçok sorunla mücadele etmek durumunda kalmaktadırlar. Örneğin; ulaşım, erişilebilir kalack yer bulmak vb.

2- Ortopedik operasyonlar

Ortopedi ameliyatları bazı kas hastaları için zamanında yapılması gerekmektedir. Oysa başta üniversite hastaneleri olmak üzere kamu hastanelerinde  (Örneğin skolyoz) iki yıl sonraya randevu verilmektedir. Yapılmaktadır. Bu durum hastanın operasyondan yararlanmasının önünde önemli bir engeldir.

3- Genetik tanı merkezleri

Kas hastalıklarını önemli bir bölümü genetik hasatlıktır. Ülkemizde ne yazık ki Genetik inceleme ve doğrulama yapacak merkezler sınırlıdır. Yine var olan genetik merkezlerinde sınırlı sayıda hasatlık için inceleme yapılmaktadır. Çok az sayıda kas hastalıkarı için genetik inceleme yapılabilmekte ve yapılan genetik incelemelerin de önemli bir kısmı sosyal güvenlik kapsamı dışında tutulmaktadır.

4- Rehabilitasyon cihazlarına ulaşım

Yaşam kalitesini yükselten rehabilitasyon araç-gereçlerine erişim hakkı sınırlıdır. Ayakta dik pozisyonlandırma yapan ve  ayağa kaldıran sandalyeler ihtiyaç sahiplerine verilmemekte ve sosyal güvenlik kapsamı dışında tutulmaktadır. Mekanik ve akülü tekerlekli sandalyelerin temini konusunda da uygulama herkese aynı tip sandalye vermeyi hedeflemektedir. Ne yazık ki kişinin özel koşulları dikkate alınmamaktadır.

Solunum cihazları sosyal güvenlik kapsamındadır. Ancak sosyal güvenlik kurumuna dahil olmayan ve ekonomik yoksunluk içinde bulunan hastalar bu cihazlara Kaymakamlıklar bünyesinde oluşturulan Sosyal Yardımlaşma ve Dayanışma Vakıfları üzerinden temin etmeye çalışmaktadırlar. Oysa bu süreç; hasta ve yakınları için bürokratik engeller nedeniyle zor ve de zahmetlidir. Yaşamsal öneme sahip bu cihazların geç temini ciddi ve telafisi mümkün olmayan durumların yaşanmasına neden olmaktadır. .

5- Taburculuk sonrası takip

İlerleyici ve ağır seyreden nöromüsküler hastalıkları olan hastaların teşhis sonrası hastane çıkış programları ve takibi yapılmamaktadır. Takibin yapılmaması, zorunlu sunulması gereken psikolojik ve  fiziksel rehabilitasyon, evde bakım hizmetinin sağlanamaması hastalığın ilerleme hızı arttırmaktadır. Sağlık ve sosyal bakımın sağlanamaması önemli komplikasyonların oluşmasına neden olmaktadır.

6- Evde Bakım Hizmeti

Ağır seyreden nöromüsküler hastalıklarda (Örneğin ALS) evde sağlık ve sosyal  bakım hizmetleri verilmemektedir. Yine bu alanda uzmanlaşmış deneyimli ve bilgili personel kadroları bulunmaktadır.

7-Fizik-Tedavi ve Rehabilitasyon Hizmetleri

Ülkemizde Fizik-Tedavi ve Rehabilitasyon hizmetlerinin alınabileceği yerlerin sayıları ve nitelikleri yetersizdir. Türkiye’nin en önemli fizik tedavi merkezlerinden olan İstanbul Fizik Tedavi Eğitim ve Araştırma Hastanesi’nin bir alış-veriş merkezi inşaatı sonrası önemli bir bölümü kullanılamaz hale gelmiş ve Sağlık Bakanlığı gerekli tedbirleri almamıştır.

8- Sağlık kurumlarındaki erişilebilirlik

Sağlık  kurumları fiziksel koşulların engellilerin erişilebilirliği göz ardı edilerek düzenlenmektedir. Hastanelerde engelli tuvaletleri yoktur ya da yetersizdir.Yine hasta taşıma cihazları (liftleri) yeterli durumda değildir.

9- Sağlık hizmetlerinden yoksunluk

Hastanelere erişim tekerlekli sandalyeli kişiler için halen ciddi bir sorun olarak karşımıza çıkmaktadır. Evde sağlık hizmetlerinin yaygınlaşmaması da buna eklenince sağlık hizmetlerinden yararlanamayan çok sayıda kas hastası bulunmaktadır. Bu sorunun acilen çözümlenmesi gerekmektedir.

10- Genetik danışmanlık ve genetik merkezler

30.12.1993 tarih ve 21804 sayı ile resmi gazetede yayınlanan Kalıtsal Hastalıklarla Mücadele Kanunu kapsamında “Devlet, kalıtsal kan hastalıklarından thalessemia ve orak hücreli anemi dahil olmak üzere, bütün kalıtsal kan hastalıklarıyla ve özürlülüğe yol açan diğer kalıtsal hastalıklarla koruyucu sağlık hizmetleri kapsamında mücadele eder. Bunun için gerekli ödenek Sağlık Bakanlığı bütçesine konulur.  Kalıtsal kan hastalıklarıyla ve özürlülüğe yol açan diğer kalıtsal hastalıklarla koruyucu sağlık hizmetleri kapsamında mücadele için gerekli önlemler ve bu konuda uygulanacak usûl ve esaslar Sağlık Bakanlığınca çıkarılacak yönetmelikle düzenlenir.”  denilmektedir. Nöromusküler hastalıklar konusunda yeterli çalışma olmadığı gibi kamuoyunu aydınlatıcı bilgilerin eksikliği söz konusudur. Bu durum nedeniyle özürlü birey sayısının artışı önlenememektedir. Ailelerin danışabileceği genetik danışma merkezlerinin sayısı arttırılmalıdır. Aynı zamanda kadın doğum uzmanlarına ailelerinde kalıtsal hastalık bulunan hastalarına verecekleri bilgiler konusunda periyodik bilgilendirici eğitimler düzenlenmelidir.

11- Nöromüsküler hastalıklar alanında uzmanlaşmış kadrolar

Kas hastalıkların tanısı alanında sorunlar devam etmektedir. Bu alanda deneyimli ve uzmanlaşmış uzman sayısı sınırlıdır. Teşvik edici önlemler alınmalıdır.

12- Danışma merkezleri ve doktor /hasta iletişimi

Ailelerin kas hastalıkları konusunda bilgi alabileceği yerler sınırlıdır. Hekim hasta diyalogunun geliştirilmesi noktasında çalışma yapılmasına ihtiyaç vardır.

13- Kas biyopsilerinin saklanması

Kas biyopsilerinin saklanması konusunda gerekli donanım hastanelerimizde bulunmamaktadır. Elektrik kesilmelerine karşı jeneratör sistemler vb. tekniklerle önlemler alınmalı, bakımları yapılmalı, gelişen teknoloji ile yenilemeler yapılmalıdır. Bu konuda hazırlanacak teknik şartnamelerde Elektrik Mühendisleri Odası ile işbirliği yapılmalıdır.

14- Fizyoterapist sayısındaki yetersizlik

Deneyimli ve uzmanlaşmış fizyoterapist sayısının azlığı nedeniyle kas hastaları yeterli rehabilitasyon hizmetinden yararlanamamaktadırlar. Sağlık Bakanlığı ,Türk Tabipler Birliği ve Yüksek Öğrenim Kurumu işbirliği ile ihtiyaç sayısı ve mezun sayısı veriler değerlendirilerek çalışma yapılmalıdır.

15- Konsültasyon eksikliği

Konsültasyon eksikliği söz konusudur. Bir kas hastası konsültasyon gerekli alanlarda örneğin;  kardiyoloji, göğüs hastalıkları, cerrahi, ortopedi vb. muayenesini nörolojik takibinin yapıldığı hastanede yaptırabilmesi önemlidir. Ne yazık ki bu hizmet sunulmamaktadır.

16- Milli Eğitim Bakanlığına bağlık merkezler

Milli Eğitim Bakanlığı’na bağlı rehabilitasyon merkezleri sağlık hizmeti vermeye çalışmaktadır. Bu durum engelli bireylerin yetersiz ve yanlış sağlık hizmetleri almalarına neden olmaktadır.

17- Rehberlik Araştırma Merkezleri

Bir kişinin özel eğitime ihtiyacı olup olmadığına Rehberlik Araştırma Merkezleri karar vermektedir. Ancak bu merkezlerde kas hastalıkları alanında uzmanlaşmış personelin olmaması nedeniyle yanlış yönlendirmeler yapılmaktadır.

18- Psikolojik destek

19- Beslenme

Hareket yetisi kaybetmiş ola kas hastalarında beslenme önemlidir. Bu alanda deneyimli diyetisyenlerin rehberliğinde takipleri gerekmektedir. Yine yutma ve çiğneme yetisi kaybetmiş kas hastalarının mide tüpü ile en uygun ve doğru biçimde beslenmeleri planlanmalıdır. Bu alanda yeterli koordinasyon sağlanamamaktadır.

20- Sözde tedavilerle mücadele

Bugün için büyük bir çoğunluğunun tedavisi bulunmayan kas hastalıklarına yakalanmış kas hastaları ve yakınları,  sözde tedavi umutları dağıtan birileri tarafında çok tehlikeli bir şekilde kullanılmaktadırlar.

21- Epidemiyolojik çalışmalar

Tedavisi imkansız olan hastalıklarla ilgili esas dikkate değer sürecin hastalıkla ilgili sağlıklı ve kaliteli bir yaşam sağlanmasıdır. Bu süreçlerin sosyal açıdan iyi yönetilebilmesi için hastalara yönelik epidemiyolojik çalışmaların yapılması gerekir. Ne yazık ki halen kas hastalıkları alanında bir çalışma yapılmamıştır..

22- Hasta bilgilerinin ilgili STK lar ile paylaşılmaması

Hastanelerin, yine bu çıkar gruplarına ilişkin hastalarla ilgili çalışma yapan dernek, vakıf ve sosyal gruplarla hasta iletişim bilgilerini etik kurallara uygun olarak dahi olsa paylaşmaya yanaşmaması.

Türkiye Kas Hastalıkları Derneği

Hatboyu Cad. No:12 Yeşilköy-İSTANBUL
Tel. 0212 663 86 86
info@kasder.org.tr