KASDER-Türkiye Kas Hastalıkları Derneği

Kas Hastalıklarında Doğrular ve Yanlışlar Dr.Coşkun ÖZdemir 1) Türkiye Kas Hastalıkları Derneği’nin Sağlık Bakanlığı ya da başka bir kurumdan, kas hastalarının taleplerine karşı çıkması diye bir şey söz konusu olamaz. Böyle bir karşı duruş olmadı. Bütün hastalar diledikleri gibi istekte bulunabilirler. 2) İstekler akla uygun, gerçeğe uygun olmalı. Yerine getirilebilir istekler olmalı. 3) Bugün kök [...]

Sevgili Okuyucular, Bu yazımızda Birleşmiş Millet (BM) temaslarımızı, edindiğimiz tecrübeleri ve sağladığı faydaları anlatmaya çalışacağım. Çok uzun süredir üzerinde çalışmaktaydık. Sonuçları ise çok kısa vadede olmayan önümüzdeki günlerde hatta aylarda belirginleşecektir. Ekonomik, Sosyal ve Kültürel Haklar Sözleşmesi, Evrensel İnsan Hakları Bildirisi’nde yer alan hakların tam anlamıyla geliştirilmesi ve bağlayıcılık kazanması için; BM tarafından 1966 yılında [...]

Aile Üyelerinin Hastalıkla Yaşama Süreçleri İrem Bray/Uzman Psikolog KASDER Hasta-Gönüllü Ağı Üyesi   Kas Hastalıkları Derneği ile tanışmam 1990’lı yıllara dayanır.  İtalya’da bir konferansta temsilci idim. İngiltere’de aile terapisi eğitimimi tamamladıktan sonra dernekte birkaç sunum yaptım. Daha sonra araya hayat girdi, çocuğumuz doğdu,  İstanbul’dan ani bir kararla Marmaris’in küçük bir beldesine taşındık. 10 sene sonra [...]

HASTA VE YAKINLARININ İSTİSMARINA YOL AÇABİLECEK BİR EYLEM ÜZERİNE ZORUNLU AÇIKLAMA İnternet ortamındaki kimi sitelerden ve aldığımız bazı telefonlardan, Türkiye Kas Hastalıkları Derneği’nin 02 Ağustos 2010’da Sağlık Bakanlığı önünde bir basın açıklaması yapılmasını organize ettiğine ya da böyle bir eyleme katıldığına dair bilgiler edinilmektedir. Türkiye Kas Hastalıkları Derneği çok uzun yıllardan beri bilimsel düşüncenin dışına [...]

TÜRKİYE KAS HASTALIKLARI DERNEĞİ OLARAK SAĞLIK BAKANLIĞI VE DİĞER İLGİLİ KURUMLARA ÇAĞRIMIZDIR 28.12.1993 tarihli ve 3960 sayılı “Kalıtsal Hastalıklarla Mücadele Kanunu” kapsamında kalıtsal hastalıklarla mücadele amaçlanmıştır. 7 Temmuz 2005 tarihinde yürürlüğe giren 5378 sayılı Özürlüler Kanununun 36. maddesi ile Kalıtsal Hastalıklarla Mücadele Yasasının 1. maddesi: “Devlet, kalıtsal kan hastalıklarından thalessemia ve orak hücreli anemi dahil [...]

12th International Congress on Neuromuscular Diseases, 17-22 July, Naples  Prof Dr. Coşkun Özdemir   17-22 Temmuz tarihlerinde Napoli’de yapılan Uluslararası Nöromüsküler Hastalıklar Kongresi (12th International Congress on Neuromuscular Diseases) ve Dünya Kas Hastalıkları Dernekleri Birliği (WANDA) toplantılarına dernek olarak katıldık. Bu kongreye dünyanın 5 kıtasından NM hastalıklar konusunda çalışan, araştırmalar gerçekleştiren, uzmanlaşmış yüzlerce  bilim insanı  katılmakta idi. Toplantıları dikkatle [...]

Düşler ve hayaller… Hepimizin düşleri, hayalleri vardır… Bu düşlerle, hayallerle yolculuklara çıkar, var olur değişir, değiştirir ve yaşamı yaşanılır kılar insan. Biz kas hastalarının da bütün insanlar gibi düşleri ve hayalleri vardır. Çoğunlukla tekerlekli sandalyede yaşasak da, bu düşler doğrultusundaki yolculuklarımız, sağlıklı insanlara göre kat kat fazla emek gerektirse de düşlerimizden asla vazgeçmemeliyiz. İnadına umut [...]

Türkiye Bilimler Akademisi Kök Hücre Çalışma Grubu, 25-26 Haziran 2010 tarihlerinde Hacettepe Üniversitesi Kültür Merkezi M ve S Salonlarında simültane TV yayını yoluyla,  “I. Kök Hücre Kursu” ve “V. Kök Hücre Sempozyumu” düzenledi. Sempozyumun bilimsel programına ABD, Almanya ve İngiltere’den kök hücre araştırmalarında ve rejeneratif tıp alanında önde gelen 5 ve ülkemizden de 12 konuşmacı katıldı. [...]