Sevil'in Hikayesi

9 yaşında Pompe hastası bir çocuğun annesiyim. İzmir’de yaşıyoruz ve zaman zaman İstanbul’a geliyoruz. Oğlumun tanısı bebekken kondu. İlk başta çok endişelendik ama zamanla hem hastalığı tanıdık hem de onunla yaşamayı öğrendik. Şu an ailecek olabildiğince enerjimizi onun gelişimi için harcıyoruz. Her gün yeni şeyleri takip etmeye çalışarak öğrenmeye çalışıyorum.

İlk tanı aşamasında her şey çok zordu. Ne yapacağımızı, nasıl ilerleyeceğimizi bilemiyorduk. Ama zamanla en büyük gücün bilgi ve dayanışma olduğunu fark ettik. Doktorlarımızla sürekli iletişim halinde olmak, hastalığı anlamaya çalışmak ve süreci takip etmek ilk adım oldu. Evde günlük rutinleri ona göre planlamaya başladık. Egzersizler hayatımızın bir parçası oldu. Eğitim hayatı için okuluyla sıkı iletişim kurduk, bazı konularda esneklik sağlandı. Bu hastalıkla başa çıkmak değil, onunla birlikte yaşamayı öğrenmek gerektiğini zamanla daha iyi anlayabildim.

Bu süreçte bence insan en çok duygusal desteğe ve hastalık hakkında bilgiye ihtiyaç duyuyor. Tanı ilk konulduğunda ne yapacağımızı bilemedik, bir anda hayatın tüm dengesi değişiyor. Bu hastalık nadir bir hastalıkmış.  O anlarda birinin “yalnız değilsin” demesini çok istedik. Her şeye ulaşmak kolay olmadı. Özellikle psikolojik destek ya da sosyal haklara dair yönlendirme konusunda eksiklikler yaşadım. Uzman yönlendirme, psikolojik destek çalışmaları, aileler ile iletişim konusunda KASDER ile iletişime geçtik. Bu durum hem moral verdi hem de bilgi açısından çok şey kattı.

Bu süreçte ben insanların görünmeyen mücadeleleri olabileceğini fark ettim. Artık "normal" dediğimiz şeyin ne kadar göreceli olduğunu anladım.