Hasta Hikayeleri

1991 yılında doğdum ve 6 yaşında LGMD tanısı aldım. 12 yaşında tekerlekli sandalye kullanmaya başladım, 30 yaşımda ise solunum cihazına bağlandım. 9 yıldır öğretmenlik yapıyorum ve bilginin ve sevginin paylaştıkça çoğaldığına inanıyorum. Kas hastalığım, kas kitlesinde güçsüzlük oluşturan nörolojik bir rahatsızlık olarak tanımlanabilir. Bunu bir örgü örneğine benzetirim; nasıl ki bir ilmek kaçtığında tüm örgü sökülür, kaslarda var olması gereken ‘Distrofin’ adlı protein eksik olduğunda da kaslar dayanıklılığını kaybeder ve yerlerini yağ dokuları alır. Küçük yaşta teşhis konulduğu için o dönemde bu süreci çok da önemsememiştim. Yalpalayarak yürümek ve adımlayarak koşmak dışında görünürde bir farklılığım yoktu. Zamanla bu hastalıkla yaşamayı öğrendim ve bakış açımı değiştirdim. Geçmişe takılmamayı ve geleceğe korkuyla bakmamayı, sadece anda kalmayı kendime ilke edindim. Hayatın devam ettiğini ve kaygının gereksiz olduğunu fark ettim. Eğer bir şeyi değiştiremiyorsam kaygılanmanın anlamı yok, değiştirebiliyorsam da zaten çözüm üretmeliyim. Yaşadığım olumsuzluklarla başa çıkarken de bu bakış açısı en büyük desteğim oldu. Yapamadıklarıma değil, yapabildiklerime odaklandım; moralim bozulduğunda ise beni motive edecek şeylere yöneldim. Aldığım her nefesin kıymetini bilmek en büyük motivasyon kaynağım oldu. İnsanlara umut vermek, onların acılarına ortak olmak da hayatıma anlam kattı. Yeni tanı almış kas hastası bireylere en büyük tavsiyem, korkarak yaşamamalarıdır. Eğer korkuyla yaşarsanız hayatı sadece seyredersiniz. Oysa seyirci olmak yerine oyuncu olup dünyada iz bırakmak gerekir. Hiçbir yaşam çabasız anlam kazanmaz.