KASDER’den DMD Farkındalık Günü Açıklaması
Paylaş
Türkiye Kas Hastalıkları Derneği (KASDER) olarak, 7 Eylül Dünya DMD Farkındalık Günü’nde İstanbul Yeşilköy’deki genel merkezimizde bir basın buluşması gerçekleştirdik. Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastası çocuklarımız, ailelerimiz ve Prof. Dr. Hacer Durmuş Tekçe’nin katılımıyla düzenlenen etkinlikte, DMD’li öğrencilerin eğitimde karşılaştıkları sorunlara dikkat çektik.
Sağlık Bakanlığı’nın 2024 verilerine göre ülkemizde 9.227 DMD hastası bulunmaktadır. Bu sayı yalnızca teşhis konmuş kişileri kapsamakta olup, bizler Türkiye’de 10.000’in üzerinde DMD hastası olduğunu tahmin etmekteyiz.
Basın buluşmamızda paylaştığımız anket sonuçları, DMD’li öğrencilerin eğitim hayatında ciddi güçlükler yaşadığını ortaya koymuştur:
Öğrencilerimizin yalnızca %21’i derslere tam katılım sağlayabilmektedir.
%58’i kısmen, %13’ü ise çoğunlukla katılamamaktadır.
%56’sı okul ulaşımında özel düzenlemelere erişememektedir.
%57’si rampalar ve asansör gibi fiziksel erişim imkânlarının yetersiz olduğunu belirtmektedir.
Tuvalet erişiminde ise yalnızca %43’ü rahatlıkla kullanım sağlayabilmektedir.
Bu sonuçlar, yalnızca fiziksel erişim değil, sosyal ve psikolojik destek alanlarında da önemli eksiklikler bulunduğunu göstermektedir.
Dernek olarak basın buluşmamızda şu mesajı verdik:
“Eğitim hakkının temel sorunlarından biri olan erişilebilirlik sağlanmadıkça çocuklarımız okul hayatına tam anlamıyla katılamayacaklar. Ne yazık ki sadece erişilebilirlik sorunun çözümü de yetmeyecek. Bugün aramızda okul yönetimleri tarafından anasınıfına kabul edilmeyen çocuklarımız vardı. Daha mutlu bir gelecek için gidecek çok yolumuz var.”
Etkinliğimiz, raporun paylaşılmasının ardından DMD farkındalığı için gökyüzüne balonlarımızı bırakarak sona ermiştir.