Arama

NADİRİZ WEBİNARINI GERÇEKLEŞTİRDİK

Katkı veren değerli konuşmacılarımıza teşekkürlerimizi sunuyoruz!

Nadir Hastalıklar Günü’ne özel, NADİRİZ! başlığında düzenlediğimiz webinarı 29 Şubat 2024 tarihinde Prof. Dr. Ayşe Resa Aydın'ın moderatörlüğünde gerçekleştirdik.

İstanbul Üni. İstanbul Tıp Fakültesi Öğretim Üyesi, İÜ Engelliler Uygulama ve Araştırma Merkezi (ENUYGAR) Müdürü ve Pediatrik Rehabilitasyon Derneği Kurucu Başkanı Prof. Dr. Resa Aydın'ın açılış konuşmasını yaptığı webinarda beş konuşmacımız yer aldı. Türkiye Kas Hastalıkları Derneği (KASDER) Başkan Yardımcısı Fatma Çoban, Nörobilim Doktora Öğrencisi Ayça Şahin, Aile Hekimliği Uzmanı Süleyman Kuş, Klinik Psikolog Beyza Ünal ve Çevirmen/Tercüman Seda Karakaya, bu özel günde önemli bilgiler vererek farkındalığı artırmaya yönelik konuşmalarını yaptılar. Her bir nadir hastalık, eşsiz bir hikaye ve her bir hasta, güçlü bir kahraman...Kendilerine iyi ki varsınız diyoruz!

Nadir hastalıklar, ülkemizde 8 milyon insanın yaşam kalitesini etkiliyor!
Bunların içinde Kas Hastalıklarının da bazı çeşitleri mevcuttur. (Örn. Als, Dmd, Sma, Lgmd vb.) Nadir hastalıkların yaklaşık yüzde 80’inde neden, genetiktir. Bu nedenle nadir hastalıkların önlenmesindeki en önemli yaklaşım; Gebelik öncesi danışmanlık hizmeti almalarıdır. Risk grubunda olan aileler için özellikle akraba evliliği büyük risk teşkil etmekte, erken tanı her hastalıkta olduğu gibi nadir hastalıklarda da yaşanılabilir bir hayat sunmak adına çok kıymetlidir.

Nadir hastalıklara gereken önemin verilebilmesi, hastaların hak ettikleri erken tanı, optimum tedavi ve desteğe kavuşabilmeleri için en önemli adımlardan biri farkındalıktır. Kasder olarak, farkındalık ve savunuculuk çalışmalarına katkı sağlamaya devam edeceğiz. Toplumdaki her bireyin sağlık imkanlarından eşit şekilde yararlanmasının, en temel hak olan yaşam hakkını korumak için gerekli olduğuna inanıyoruz.


Sosyal medya hesaplarımızı takip etmeyi unutmayın
Bağış